Sıhhat Bakanı Koca, 24 Kasım’da Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Plan Bütçe Komisyonu’nda, milletvekillerinin SMA tedavisine ilişkin sorularına verdiği yanıtları kapsayan videoyu Twitter’daki hesabından paylaştı. Bakan Koca, “SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında tesirini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için lüzumlu işlemleri başlattık. Kurul, tedavideki etkinliğinde kafi kanıt olmayan bir öteki ilacınsa uygulamaya alınmasını lüzumlu görmedi” notuyla paylaşmış olduğu videoda, son aşama kırılgan mevzudan bahsedildiğinin altını çizerek, şunları söylemiş oldu:
“Ilk olarak bu mevzu kesinlikle bir ödeme problemi değildir. 1000’den fazla SMA hastamız var ve tedavilerini etkinliğini kanıtlama etmiş ilaçla masraflarının tamamını devletimiz karşılayacak şekilde kullanıyoruz. Bunun mali bir mevzu olmadığını şu şekilde izah edeyim. Türkiye’de toplam 250 hastası olan, başka 2 ender hastalıkta kullanılan, yalnız 2 enzim türü için senelik SMA hastaları için ödenen toplam miktarın 2 katı ödeme yapıyoruz. Sayıları söylemek istemiyorum. Peki problem nerede? ‘Zolgensma’ adlı gen tedavisinin ödeme kapmasında olmaması. Bahse mevzu olan tedavinin etkinliğini, SMA Bilim Kurulumuz değerlendiriyor. Bu Bilim Kurulu, fakültelerimizin ve sahada bilhassa hastaları tedavi eden hocalarımızdan oluşan bir bilim kurulu. SMA Bilim Kurulumuz, SMA hastası evlatlarımızın tedavisini üstüne alan bilim adamlarından oluşuyor. Bilim Kurulu, tedavinin etkinliğiyle ilgili kafi kanıt olmadığı sebebi öne sürülerek şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını beyan etti. Kaldı ki üretici, emaresi olmayan hastalara bu tedavinin uygulanmasını esasen önermiyor.”
‘ÇOCUKLARIMIZIN DENEK OLARAK KULLANILMASINA İZİN VERMEYİZ’
Bilim Kurulu’nun SMA hastalığıyla isabetli kararlar verdiğini kaydeden Koca, “Bu süreçte Bilim Kurulumuzun ne kadar isabetli karar verdiğini gösteren kısa sürede bir gelişme oldu. Nature dergisinde gösterilen emek harcamadan referansla bu tedavi ruhsatlandı. Geçen haftalarda bu çalışmanın birçok hata ihtiva ettiği, sonuçların çalışmada beyan edilmiş olduğu şeklinde olmadığı ortaya çıktı. Özetle tesiri hakkında net bir kanıt bulunmayan bir tedaviden bahsediyoruz. Mevzu bir mali mevzu değildir. Tesiri kanıtlanmış bir tedaviyi uygulamaya hazırız. Sadece daha ilkin de ifade ettiğim şeklinde evlatlarımızın denek olarak kullanılmasına izin vermedik, vermeyiz. Bu mevzuyu mali bir mevzu haline getirenler duygu tacirleridir. Bu hiçbir yanı temiz olmayan pazarlama tekniği, insanların temiz hisleriyle başlattıkları kampanyaları kirleten gene bu duygu tüccarlarıdır; şu demek oluyor ki geri planda firmadır” dedi.
Bilim Kurulu’nun SMA hastalığında başka bir ilacın daha kullanılmasını önerdiğini söyleyen Koca, “Mevcut ilacın kullanım zorluğu olan durumlar için Bilim Kurulumuz bir başka ilaç olan, oral kullanımı olan gene tesirini göstermiş 2’nci bir ilacın daha kullanımını önerdi. Bu ilaç için de gene kullanıma alınmak suretiyle işlemleri başlattık. Gen tedavisinin etkilerinin bilimsel kanıtları ortaya çıktığında ve Bilim Kurulumuz tavsiye ettiğinde, onu da uygulamaktan geri durmayız. Yavrularımızın bir nefesi için tesiri kanıtlanmış her ilacı, her tedaviyi kullanmaya hazır olduğumuzu bilmenizi isterim” diye konuştu.
Yoruma kapalı.